martes, 12 de octubre de 2010
Miralas
Estas fotos, son un mensaje universal que rompe barreras, que pretende el bien de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down.
Estas fotos, son un mensaje de paz y armonía, de amor y comprensión, son instantáneas de complicidad, ternura y alegría.
Estas fotos, son un mensaje a tu corazón para normalizar la vida de muchos niños y jóvenes discapacitados e integrarlos en la sociedad.
¡ Míralas y déjate llevar por ellas!
El síndrome de Down es una anomalía ocasionada por la presencia de un cromosoma extra del par 21 en las células del organismo. Por eso se le llama también trisomía 21. El síndrome fue definido por Sir John Langdon Down en 1866, y la anomalía cromosómica fue identificada por el Prof. Jérome Lejeune en 1959.
La anomalía cromosómica origina alteraciones del desarrollo y funcionamiento de diversos órganos. La afectación del cerebro es la causa de la discapacidad intelectual. Pero la intensidad con que se manifiesta estas alteraciones es altamente variable de una persona a otra.
La frecuencia de aparición del síndrome de Down oscila alrededor de 1 por cada 1.000 nacimientos vivos. En España hay alrededor de 32.000 personas con síndrome de Down.
La aplicación de los buenos programas de salud ha conseguido aumentar la esperanza de vida hasta casi 60 años como media. Al mismo tiempo, la esmerada atención psicoeducativa, que se inicia a partir del nacimiento, permite descubrir y desarrollar las múltiples capacidades que las personas con síndrome de Down poseen en las distintas áreas de la actividad humana.
De este modo, en la actualidad son capaces de alcanzar la plena integración en todas las áreas de la vida: en la familia, la escuela ordinaria, el mundo del trabajo, el deporte, las artes y la vida social
Tengo doce años, pero no lo parece. Soy más bajito de lo que corresponde a mi edad y todavía no hablo correctamente, pero ya sé leer y escribir, y sumar.
Nací con el síndrome de Down, que no es una enfermedad sino.... (buf, esto voy que tener que copiarlo es superdifícil) “un trastorno genético por el cual tengo tres unidades en el cromosoma 21 en lugar de las dos habituales” y el cuello más corto, y el pelo muy finito y liso, y no pienso ni aprendo tan rápido como los demás niños.
Voy al mismo colegio que mis hermanos, no al curso que me corresponde, sino a uno inferior, y dos horas al día viene a la clase una chica muy simpática que me ayuda con las cosas que más me cuestan. Durante el recreo me encanta jugar al baloncesto. Soy superbueno encestando y si se hacen equipos siempre me eligen de los primeros.
Dentro de unos años cambiaré de colegio. Dicen mis padres que entonces los que nos ayudan con mi reeducación, me enseñarán a ser autónomo, para que cuando sea mayor pueda ir cada día a trabajar y a ganar un sueldo. Así seré útil a los demás y más independiente (esto me lo ha dictado mi hermano, y quiere decir, que no tendré que pedir dinero a mis padres para mis cosas y no depender de ellos)
Suena guay, ¿verdad?
El 40-50 % de niños con SD, sufre cardiopatías congénitas
Otro grupo de afecciones más comunes entre personas con SD con respecto a la población general lo constituyen ciertos desequilibrios hormonales e inmunológicos. También se consideran como relativamente frecuentes problemas de naturaleza gastrointestinal y los riesgos para la leucemia y la enfermedad de Alzheimer están aumentados.
Los niños con SD, tienen una gama completa de emociones y actitudes; en sus juegos y travesuras son creativos e imaginativos; y cuando alcanzan el estado adulto pueden llegar a tener, con un grado de apoyo variable, una vida independiente
En la actualidad se puede decir, que los límites en el desarrollo de los niños con SD no están firmemente establecidos y que van a depender muy directamente de la idoneidad de los programas de estimulación precoz y educativos, también hoy en pleno proceso de exploración.
Tomando como base los tests de Coeficiente Intelectual estándares, los niños con SD. frecuentemente son clasificados con niveles de retardo mental débil, incluso cierto porcentaje se encuentra en el grupo de coeficiente normal-bajo.
Sin embargo, tales tests no constituyen una referencia única en cuanto a las capacidades de estas personas, muy a menudo los chicos nos sorprenden con su memoria, su intuición, su creatividad...
Contrariamente a lo que muchos pensaban (o piensan), las personas con SD no están condenadas a un 'congelamiento' intelectual equivalente al de niños sin retardo de 5-8 años.
Los especialistas de todo el mundo están más bien sorprendidos y entusiasmados con el potencial de desarrollo que estas personas muestran y que nadie había supuesto antes.
El 75% de los niños con SD, van a colegios ordinarios.
Lo que sí está perfectamente claro a estas alturas es que una adecuada atención afectiva, educativa y social, aplicada desde los primeros momentos sobre estos niños, van a influir decisivamente en el desarrollo de sus potencialidades, generalmente subestimadas por nuestro entorno social. Vivimos en un momento de cambios, de mejoras, en lo que respecta a la sensibilización ante el SD desde muchas perspectivas, entre ellas la médico-científica, lo cual se está traduciendo en que estas personas disfruten, cada vez más, de una buena salud y una vida más larga y feliz.
Podríamos definir, el síndrome de Down como una forma singular y determinada genéticamente, de ser y estar en el mundo, de la que los que nos llamamos “normales”, tenemos mucho que aprender.
La persona con síndrome de Down es un beneficio para todos porque aporta y promueve valores que hacen a la sociedad más digna de llamarse humana.
¡Su exclusión es nuestro fracaso!
Síndrome de Tourette
El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico heredado que provoca la aparición de movimientos y sonidos vocales (fónicos) involuntarios y repetidos. Normalmente sucede en enfermos mentales. Estos sonidos vocales involuntarios incluyen palabras y frases inapropiadas, lo que se denomina coprolalia.
El trastorno lleva el nombre del médico Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés quien en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Otro médico francés, Jean Marc Gaspard Itard, describió en 1825, por primera vez, el caso de una mujer noble francesa de 86 años de edad con la enfermedad, la marquesa de Dampierre.
Por lo general, los síntomas de ST se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. El ST puede afectar a personas de cualquier grupo étnico, aunque los hombres lo sufren unas 3 o 4 veces más que las mujeres.
El curso natural de ST varía entre pacientes. A pesar de que los síntomas de ST oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.
Causas
Aunque se desconoce la causa fundamental del ST, la investigación actual sugiere que hay una anormalidad en los genes que afecta al metabolismo de transmisores cerebrales como la dopamina, la serotonina, y la noradrenalina. Los neurotransmisores son productos químicos en el cerebro que llevan las señales de una célula nerviosa a otra.
Síndrome de Moebius
La vida sin sonrisas
El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial.
Quienes padecen síndrome de Moebius no pueden sonreír o fruncir los músculos de la mímica, y en algunos casos tampoco puede mover sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.
El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos nervios importantes -los sextos y séptimos nervios craneales- no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y de la musculatura ocular.
Los movimientos de la cara, el fruncir, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.
Causas
Es congénito, de probable causa genética. Afecta a niños y niñas igualmente, hay riesgo aumentado de transmitir el desorden de un padre afectado a un niño. No hay prueba prenatal para el síndrome de Moebius actualmente .
⇒Centros de referencia y diagnóstico:
Hospital de Niños Sor Ludovica La Plata
Dra. Marta Galán, Servicio de Oftalmología
http://www.ludovica.org.ar/
(0221) 453-5901 al 07
Oftalmología Internos 1101 - 1103
Dirección: Calle: 63 y 16 La Plata
Hospital de Niños Sor Ludovica La Plata
Dra. Marta Galán, Servicio de Oftalmología
http://www.ludovica.org.ar/
Oftalmología Internos 1101 - 1103
Dirección: Calle: 63 y 16 La Plata
Hospital Austral
Dra. Claudia Polo, Servicio de Oftalmología
http://www.hospitalaustral.edu.ar/home.asp
El Hospital Universitario Austral está ubicado sobre la Avenida Juan Domingo Perón al 1500, en la localidad de Pilar.
Dra. Claudia Polo, Servicio de Oftalmología
http://www.hospitalaustral.edu.ar/home.asp
El Hospital Universitario Austral está ubicado sobre la Avenida Juan Domingo Perón al 1500, en la localidad de Pilar.
Breve Síntesis Histórica de la Educación Especial en Pergamino
Breve Síntesis Histórica de la Educación Especial en Pergamino – Lic. Ma. Cristina Ruffini
Con la participación de las escuelas especiales y de instituciones comunitarias dedicadas a la atención de la discapacidad, se filmaron testimonios, scannearon fotografías, se recuperaron historias institucionales, elementos que fuern insumos para la edición de un Video sobre “La Educación Especial en Pergamino”, auspiciado por el Fondo de Patrimonio Cultural de la Municipalidad de Pergamino.
A modo de aproximación, se sintetizan en un breve informe algunos de los aportes que fueron facilitados al Director del Documental, Sebastián Basiluk, quien presentó su producción el pasado jueves 23 de septiembre a las 19 hs. en el local del ISFD y T Nro 5, con la presencia integrantes de instituciones educativas y comunitarias locales.
En el mundo existen más de 500 millones de discapacitados, y éstos, aunque son titulares de los mismos derechos que el resto de la población, en muchos casos viven en contextos que ignoran la forma de hacerlos efectivos.
La comunidad latinoamericana no posee, en términos generales, adecuada conciencia respecto de los derechos y posibilidades de estas personas, lo cual incide negativamente en su integración.
No ocurre lo mismo en Pergamino, donde la acción mancomunada de muchas personas e instituciones han ido logrando sortear algunos de los variados obstáculos que, en ocasiones, estigmatizan a estas personas por descalificación, miedo o desinformación. Y esta situación favorable tiene un recorrido que merece recuperarse.
En Argentina, en la segunda mitad del siglo XX, de la mano de la bonanza económica de los primeros años de la posguerra y del crecimiento de los servicios y la infraestructura del Estado, la población cambió su calidad de vida, se amplió el consumo y se extendieron los derechos sociales. En este contexto, se expandió la matrícula educativa a otros niveles y modalidades de enseñanza y se atendió la enseñanza técnica.
El peronismo otorgó un nuevo significado al valor adjudicado a la infancia y construyó la idea de una justicia social que trabaje en pro de la superación de las desigualdades. Así es como el Estado otorgó atención preferencial a la infancia y la educación fue uno de los canales a través de los cuales avanzó la acción del estado peronista a nivel nacional. En ese marco, también comienza a atenderse a la Educación Especial.
En el ámbito bonaerense, se puso la mirada en la necesidad que tenían los discapacitados y sus familias de contar con una oferta educativa acorde con sus posibilidades y requerimientos. Así fue como el Dr. Mario Vitalone, en la ciudad de La Plata, gestionó la creación de una Dirección de Enseñanza Diferenciada, destinada a conducir la educación de las personas entonces denominadas “excepcionales”.
Desde ese encuadre, se creó en Pergamino en 1950 la Escuela Nro. 48, que después se denominaría de Excepcionales Nro. 1 y finalmente, 501, en el año con el objeto de atender a personas que padecían tuberculosos y estaban internadas en el entonces denominado ”Hospital Llanura” . La pionera de la Educación Especial, que ya conducía la tarea en ese momento era la Prof. Ofelia D.J. Bustamante, y las primeras maestras Yamile Esper, Amparo Lagar de Coronado, Hilda Elena Luque Molina y María Irene Peretti de Kruse.
En 1955, se crea la “Escuela de Excepcionales Nro.2”, destinada a la educación de múltiples discapacidades, la que a partir de julio comenzó a funcionar en el local del entonces llamado “Instituto de Perfeccionamiento Docente”, en calle 11 de septiembre , Eran los comienzos, de la mano de la señera figura de la Srta. Nelly Edit Pujol, quien sentó las bases fundacionales de una propuesta psicopedagógica basada en principios rectores que aún hoy se mantienen inalterables. En 1958 se mudan a un inmueble de calle Luzuriaga 265, para finalmente, en 1975 producirse el traslado al local de Avda Presidente Perón 1550, donde actualmente funciona, atendiendo alumnos con Discapacidad Intelectual y Trastornos Generalizados del Desarrollo, tanto en sede como en Servicios de Educación Integrada en el sistema Educativo Ordinario.
En 1969 la misma Profesora Yamile Esper, una de las primeras egresadas del ISFD Nro 5, fue gestora de la creación de la Escuela Especial Nro. 503, sobre la base del Anexo de Sevicio Domiciliario de la Escuela Nro. 501, en ámbito cedido por la Escuela Primaria Nro. 1, en calle Mitre casi Merced, destinada a la atención educativa de niños con discapacidad física. Se especializa así en este ámbito la educación de alumnos con discapacidad motora, déficit auditivo, hándicap visual y problemas orgánico – funcionales( estos últimos, atendidos en servicios domiciliarios y/u hospitalarios . Comenzó así una labor titánica, que dio como resultado la construcción de un local que fue el producto de la solidaridad pergaminense.
Desde 1970, en el ISFD Nro. 5 comienza a funcionar el Profesorado Especializado en Retardo Mental, así como la Capacitación Docente para Técnicos de Especialidad, , con la dirección de la Prof. Susana López Gorrini de Sharry, donde, además, se destacan las figuras señeras de los formadores Prof. Nelly Edit Pujol y del pediatra Dr. José Caggiano . Esta Carrera continuó dictándose en esta institución hasta fines de la década del 90, momento en que, con ciclo cerrado, se brinda también una oferta educativa a las jóvenes interesadas en formarse para atender alumnos con Discapacidad Motora, Auditiva y Visual, para luego, a principios del siglo XXI, reiniciar la oferta formadora para la atención educativa de la Discapacidad Intelectual.
En 1971, ante la necesidad de brindar una formación laboral a los adolescentes con discapacidad, se crea el Centro de Formación Laboral Nro. 1, con la conducción de la Srta. Marta Orlandi, la cual es luego reemplazada por la Prof. Teresa Cosentino de Céccoli. Comienza a funcionar en la Ex – Comisaría de Barrio Acevedo, en un edificio que carecía de las mínimas condiciones esperables, por lo que en 1975 se trasladan a un sector del edificio de Presidente Perón 1550.
Educación Especial Prof. Nelly Edit Pujol, que es secundada por empresarios que asumen el protagonismo en la puesta en marcha de esta institución, entre los que se cuentan el Sr. Hugo Apesteguía y el Contador J. Despuy. Comienza entonces a funcionar el Taller en un local de Avda Illia, con la conducción de la Prof. Graciela Nazta, y , más adelante, se logra la cesión de un terreno en el camino a Bigand, donde se traslada el Taller, lugar donde sigue funcionando hasta este momento. Allí trabajan alrededor de 30 adultos discapacitados que en la producción de bandejas para sopas y ensaladas para supermercados, lavado, pelado y corte de verduras para Centros Asistenciales y Panaderías, armado de broches y colocación de gomas para válvulas de aluminio de una empresa multinacional, entre otros emprendimientos.
En 1985, con la conducción de la Srta. Nelly Edit Pujol, un grupo alumnas del Profesorado en Retardo Mental, entre las que se encontraban Mirta Gonzalez y Silvia Mendoza, ofrecieron el Primer Curso de Catequesis Especial, con la orientación espiritual del Padre Gastón Romanello. Así fue como pudieron por primera vez tomar la Comunión personas con discapacidad mental, las que hasta ese momento no podían contar con ese servicio,. Entre los primeros alumnos catequizados estaba Gustavo Vecino, y Darío Banfi.
En 1979, como consecuencia del cambio en el abordaje de los tratamientos médicos de las personas bacilosas, deja de ser necesario el servicio de la Escuela Nro. 501, por lo que se procede a su clausura definitiva.
A partir de 1983, con el advenimiento de la democracia en el país, se propone, ante el Concejo Deliberante local, la creación de una Ordenanza destinada a contar con una Consejo Municipal del Discapacitado, iniciativa que se concreta en 1988. Son gestores de esta iniciativa el Sr. Hugo Di Santo, (quien actualmente se desempeña como Director Municipal de la Discapacidad) y la Prof. Silvia Mendoza, quien durante mucho tiempo acompañó la gestión de esta entidad quien tuvo, además, durante un tiempo, a la Sra. María Angélica Ramella, en la conducción. Este organismo se ocupa de garantizar a los discapacitados y sus familias sus derechos sociales, gestionando pensiones graciables, otorgando subsidios a instituciones, generando campañas de concientización pública, promoviendo la ruptura de barreras arquitectónicas, entre otras múltiples actividades.
Actualmente, la Dirección Municipal de la Discapacidad , constituída por todas las instituciones que atienden la discapacidad en Pergamino, aplican programas tales como, por ejemplo, la “Creación de Consejos Plurales y Ejecutivos” , Pase de transporte integral en la provincia de Buenos Aires, Asesoramiento completo de Accesibilidad, Equino y Zooterapia para todos” , Defensa de Derechos , Banco Ortopédico Municipal, Discapacidad desde un enfoque hospitalario, Más Deporte, más Integración, Más Accesibilidad, Menos Barreras” , entre otros.
Luego, nace la Asociación de Padres de Discapacitados, con la gestión de pioneros tales como el Sr. José Adolfo Lere, J. Fontana y H. Goncalvez, quienes obtienen un predio en zona rural, cercana al INTA, donde comienzan a desarrollarse actividades para el funcionamiento de un Centro de Día destinado a jóvenes con severos déficits intelectuales los cuales, finalizada la escolaridad especial, necesitaban contar con un espacio de encuentro social para su permanencia durante la jornada.
En 1986, el Sr. José Adolfo Lere, su hija Marta Lere y el actor José Carenzo, acompañados por un entusiasta grupo de padres y amigos, ante la necesidad de ofrecer a jóvenes y adultos discapacitados un espacio de expresión artística crean el Grupo de Actores Especiales (G.A.E, ) , primer experiencia en su género, destinado a la creación teatral de puestas en escena que tienen importante impacto y reconocimiento en el ámbito regional, nacional e internacional.
En 1988, por gestión de los docentes de las escuelas especiales, y ante la necesidad de contar con una institución especializada en la atención temprana del desarrollo infantil para niños en situación de riesgo biológico y social, se crea el Centro de Estimulación y Aprendizajes Tempranos (CEAT Nro. 1) , en un sector del edificio del hospital San José, cedido en virtud de un Convenio de Articulación entre Servicios Educativos y de Salud en la Provincia de Buenos Aires, institución que ha extendido su acción a Centros Comunitarios y Salas de Atención Primaria de la Salud, en un esfuerzo sostenido por alcanzar a la mayor parte de la población destinataria.
En 1988 comienza a funcionar el Hogar para Niños Discapacitados “San Camilo” , perteneciente a esta orden religiosa, donde un activa Comisión Directiva replica en el ámbito local las orientaciones recibidas de los “Ministros de los Enfermos” , por lo que gradualmente van perfeccionando la oferta no sólo con la creación y funcionamiento de un instituto de internación sino también de un Centro de Día y, próximamente, también de un Centro de Rehabilitación, destinado a aquellas personas con déficits mentales y/o motores, que necesitan un abordaje terapéutico en la edad adulta.
En la década del 90 son tiempos de tendencias al Estado post – social, neo – liberal, orientado hacia el reino del mercado. Se evidencia entonces el crecimiento de instituciones comunitarias en el sector no oficial que ofrecen servicios privados , tales como, por ejemplo, en 1991, por iniciativa de la Congregación guanelliana y de un grupo de padres de niños con Síndrome de Down, INASD y RML, institución educativa hoy conocida como “Los Buenos Hijos” que depende actualmente de DIPREGEP y desarrolla sus actividades en Bvard. Alsina.
Luego, se creó la Asociación “Alas” que se ocupa de la enseñanza de la Lengua de Señas Argentinas (LSA) , con la coordinación de la Prof. Valeria Lavezzari, que alcanza con su acción capacitadora también a ciudades vecinas, tales como Arrecifes y Rojas.
Ya en el tercer milenio, surgen nuevas iniciativas, tales como, por ejemplo, el Centro de Día “Acercándonos”, que coordina la Psicóloga Cecilia Herrero.
Es interesante destacar también la original propuesta de un grupo de Profesoras en Artes Visuales que implementar un proyecto de acción destinado a ofrecer oportunidades expresivas de Educación Estética a personas ciegas y discapacitadas visuales. Se trata del Grupo “Más allá de los OJOS “que ha construido un espacio de intercambio alrededor del Lenguaje Plástico, que coordinan sus gestoras, las Prof. Graciela De Dios e Irma Pistolesi.
Durante 2008, aparecen nuevas instituciones, tales como el Centro de Día “Esperanza” , que conduce Mónica Benavídez de Bañuls, y la Fundación AIPIDI, con sede en Savio y Conscripto Silva, que coordinan Claudio Forti y Paulina Jara, y la Asociación de Padres y Familiares de niños y adultos con Trastornos Generalizados del Desarrollo “Dando luces” , que conducen la Dra. Yanina Dauf y el ing. Mauricio Rossi, entre otros padres que se han comprometido activamente en pro de la obtención de los servicios integrales que sus hijos necesitan y merecen.
En 2009 se constituyó la Asociación Civil “Sueños con Alas”, integrada por padres de niños con Necesidades Educativas Especiales que aspiran a conformar un centro de esparcimiento, rehabilitación e integración para diferentes patologías, coordinada por Ana María Escudero, entre otros.
Largo ha sido el camino recorrido hasta el momento por la comunidad pergaminense. Gruadualmente, se han podido ir eliminando estereotipos y prejuicios. Pero aún queda mucho por hacer. Existen barreras que todavía deben ser suprimidas. Hay rótulos a eliminar. Nos falta aprender aun que todas las personas tenemos fuerzas únicas y necesidades únicas. El desafío consiste en trabajar juntos para proveer a todas las personas de su oportunidad para obtener calidad de vida en el seno de su propia comunidad. Deberemos seguir el consejo del poeta:
“Aférrate fuertemente a los sueños
Porque si los sueños mueren
La vida es un pájaro con alas rotas
Que no puede volar”.
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